O Brasil possui cerca de 14 mil pessoas com hemofilia, uma doen\u00e7a rara causada pela falta de um dos fatores de coagula\u00e7\u00e3o no sangue, o que leva a sangramentos constantes.<\/strong> O tratamento mais tradicional para prevenir essas hemorragias est\u00e1 dispon\u00edvel no Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS), mas muitos pacientes e cuidadores enfrentam dificuldades para aplic\u00e1-lo em casa, de acordo com o Mapeamento Jornada do Paciente com Hemofilia A e B no Brasil, realizado pela Associa\u00e7\u00e3o Brasileira do Paciente com Hemofilia – Abraphem, divulgado nesta quinta-feira (31).<\/strong> A presidente da entidade, Mariana Battazza, explica que a grande maioria das pessoas com hemofilia precisam receber infus\u00f5es de fator VIII ou IX de maneira profil\u00e1tica, para evitar especialmente os sangramentos internos, que costumam causar dor intensa e degenera\u00e7\u00e3o nas articula\u00e7\u00f5es e m\u00fasculos, al\u00e9m do risco de danos neurol\u00f3gicos e morte. Mas esse medicamento \u00e9 aplicado por via intravenosa, em m\u00e9dia, tr\u00eas vezes por semana, mas nem todas as fam\u00edlias conseguem fazer em casa, especialmente em crian\u00e7as pequenas.<\/strong><\/p>\n<\/blockquote>\n A pesquisa mostrou que 59% dos familiares de crian\u00e7as de 0 a 6 anos n\u00e3o conseguem fazer a infus\u00e3o. Por isso, 27% recorrem a uma unidade de sa\u00fade, 14% v\u00e3o at\u00e9 o centro de tratamento de hemofilia, e 18% contam com a ajuda de algum profissional em casa. Mesmo os pacientes que conseguem fazer as infus\u00f5es em casa, precisam ir ao hemocentro para retirar o medicamento.<\/strong> A maioria vai ao local uma vez por m\u00eas, mas 57% moram a pelo menos 100 km de dist\u00e2ncia da unidade. Por isso, o tempo m\u00e9dio por visita, considerando o deslocamento e o atendimento, \u00e9 superior a 5 horas.<\/p>\n “Isso tira bastante a autonomia e exige muito mais tempo do cuidador, e qualquer ocorr\u00eancia diferente na rotina podem dificultar ainda mais esse acesso. E se a cidade n\u00e3o tiver um hemocentro, a fam\u00edlia vai recorrer ao hospital e tem que haver toda a prepara\u00e7\u00e3o desses profissionais, porque a hemofilia \u00e9 uma doen\u00e7a rara e nem sempre eles podem atender”, ressalta a presidente da Abraphem.<\/p>\n<\/blockquote>\n Al\u00e9m disso, no caso da maioria das crian\u00e7as s\u00e3o necess\u00e1rias duas tentativas ou mais de pun\u00e7\u00e3o, para que a infus\u00e3o seja feita corretamente, o que dificulta ainda mais a fun\u00e7\u00e3o dos cuidadores. A diretora estrat\u00e9gica da Supera Consultoria, Ver\u00f4nica Stasiak, uma das respons\u00e1veis t\u00e9cnicas pela pesquisa, lembra que esses cuidadores j\u00e1 enfrentam uma carga emocional muito grande.<\/strong><\/p>\n “A primeira inf\u00e2ncia \u00e9 a fase mais importante do desenvolvimento da crian\u00e7a. Ent\u00e3o, \u00e9 um per\u00edodo muito cr\u00edtico de desenvolvimento f\u00edsico, motor e cognitivo. Voc\u00ea tem uma vulnerabilidade muito grande associada \u00e0 quest\u00e3o da hemofilia e voc\u00ea precisa prevenir sangramento e pra evitar que essa crian\u00e7a n\u00e3o tenha sequelas ao longo da vida.”<\/p>\n<\/blockquote>\n Apesar da ampla utiliza\u00e7\u00e3o da profilaxia, os pacientes entrevistados ainda relatam sangramentos frequentes. Quase 59% deles tiveram pelo menos tr\u00eas epis\u00f3dios no ano anterior \u00e0 pesquisa, principalmente de hemartrose, um sangramento dentro das articula\u00e7\u00f5es.<\/strong> Como consequ\u00eancia, 71% dos pacientes com mais de 18 anos j\u00e1 apresentam alguma limita\u00e7\u00e3o de mobilidade, e em 90% desses casos, a limita\u00e7\u00e3o \u00e9 permanente.<\/strong><\/p>\n >> Siga o canal da Ag\u00eancia Brasil <\/strong>no WhatsApp<\/p>\n A pesquisa tamb\u00e9m mostra que 84% dos pacientes s\u00e3o cuidados pelas m\u00e3es, e a rotina de tratamento associada \u00e0s limita\u00e7\u00f5es das sequelas, muitas vezes cobra um pre\u00e7o alto a essas mulheres.<\/p>\n “A gente percebe pelos dados, um n\u00famero muito significativo de cuidadores que deixou de trabalhar, que \u00e9\u00a0 35%.\u00a0 Al\u00e9m disso, 23% precisou reduziu a carga hor\u00e1ria e 14% mudou o tipo de trabalho para poder atender a essas demandas”, explica Mariana Battazza.<\/p>\n<\/blockquote>\n A Abraphem reivindica uma mudan\u00e7a no protocolo de tratamento oferecido pelo SUS. Desde o ano passado, pacientes que desenvolvem resist\u00eancia ao tratamento convencional, tem recebido o anticorpo monoclonal emicizumabe, que \u00e9 aplicado via inje\u00e7\u00e3o subcut\u00e2nea. A associa\u00e7\u00e3o pede que as crian\u00e7as menores de 6 anos tamb\u00e9m tenham direito ao medicamento, considerando a dificuldade das fam\u00edlias em fazer as infus\u00f5es.<\/strong><\/p>\n De acordo com o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, em 2023, a Comiss\u00e3o Nacional de Incorpora\u00e7\u00e3o de Tecnologias no Sistema \u00danico de Sa\u00fade avaliou a incorpora\u00e7\u00e3o do medicamento para todos os pacientes menores de 12 anos, “mas emitiu parecer desfavor\u00e1vel, devido ao alto grau de incerteza sobre a efic\u00e1cia da tecnologia nesse p\u00fablico, com base nas evid\u00eancias cient\u00edficas dispon\u00edveis,” explicou.<\/p>\n<\/blockquote>\n A presidente da Abraphem argumenta que os benef\u00edcios indiretos tamb\u00e9m devem ser considerados, “porque quando o produto \u00e9 mais eficaz para controlar os sangramentos, voc\u00ea vai ter um paciente que vai crescer com muito menos sequelas, que vai precisar de muito menos interna\u00e7\u00f5es, porque ele n\u00e3o vai ter complica\u00e7\u00f5es causadas pelos sangramentos. Ele tamb\u00e9m vai ter um n\u00edvel de escolaridade melhor, porque ele vai faltar menos na escola. Se for adulto, vai faltar menos ao trabalho.”<\/strong><\/p>\n A pesquisa foi financiada pela Roche, fabricante do emicizumabe<\/em>. De acordo com Ver\u00f4nica Stasiak, n\u00e3o investigou a rela\u00e7\u00e3o de custo-benef\u00edcio de nenhum dos medicamentos, mas identificou que 92% dos entrevistados gostariam de ter tratamentos menos invasivos \u00e0 disposi\u00e7\u00e3o.<\/strong><\/p>\n “A gente percebe com os resultados dessa pesquisa que a via de administra\u00e7\u00e3o n\u00e3o \u00e9 somente uma quest\u00e3o de prefer\u00eancia e conforto, embora isso seja extremamente importante. A maioria das pessoas falou que tem dificuldade com o acesso venoso, dificuldade de convencer as crian\u00e7as e os adolescentes a fazer, e tem toda a quest\u00e3o log\u00edstica de atendimento. E dentro da avalia\u00e7\u00e3o de tecnologia em sa\u00fade, esse custo indireto tamb\u00e9m precisa ser mensurado”, defende.<\/p>\n<\/blockquote>\n O Minist\u00e9rio da Sa\u00fade destacou em nota que “os medicamentos s\u00e3o adquiridos pela pasta e distribu\u00eddos gratuitamente aos centros de tratamento de hemofilia, presentes em todos os estados e no Distrito Federal, por meio das hemorredes estaduais. Dessa forma, o SUS assegura o acesso \u00e0 terapia adequada para todos os pacientes com hemofilia no pa\u00eds.”<\/p>\n \u00a0<\/p>\n <\/p>\n \n <\/div>\n![](\"https:\/\/agenciabrasil.ebc.com.br\/ebc.png?id=1652723&o=node\")
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